Övertro på information

I denna krönika skriver jag om att det finns en övertro från politiker och myndigheter på information när man vill ändra attityder gentemot personer med funktionsnedsättning.

Att informera bort attityder till personer med funktionsnedsättning är svårt, för att inte säga omöjligt. I vissa fall har det haft rent motsatt effekt. Den irländska myndigheten National Disability Authority (NDA) konstaterade i en forskningsgenomgång 2007 att det som snabbast skulle ha effekt för förändrade attityder är lagstiftning, politik och program för full delaktighet tillsammans med dialog, debatter och konsultation för att skapa nya partnerskap och kontakter.

 

 

Dags att ta tillbaka ansvaret

I denna krönika skriver jag om politikens ansvar och tendensen att politiker vill delegera stora delar av politikutformningen till statliga myndigheter.

Målen konstrueras på ett sådant sätt att de går att mäta och leder till förytligande och förenkling av komplexa frågor. Alnebratt och Rönnblom efterlyser att politiken återtar sin roll genom att åter formulera problemen och de längtar efter tankar och idéer på hur förändring kan åstadkommas. En längtan som nog kan sägas finnas även hos många av oss som är engagerade i funktionshinderpolitiken.

För min del tror jag det är värt att påminna om socialminister Lars Engqvist ord från år 2000: »Den nationella handlingsplanen för handikappolitik är genom sitt perspektivskifte ett stort steg framåt. Men planen i sig förändrar inget. Det krävs handling för att förverkliga vackra ord och skrivningar.«

 

Ny rapport visar att svensk forskning om funktionshiner haltar

På uppdrag av Hörselskadades Riksförbund har jag gjort en kartläggning och analys av svensk forskning om funktionshinder. Min rapport visar på oroande brister och att viktig forskning om teknik, delaktighet, mänskliga rättigheter och tillgänglighet för personer med funktionsnedsättning saknas helt eller delvis i Sverige.

I jämförelse med andra områden har forskning om funktionshinder halkat efter, såväl vad gäller inriktning som resurser. Forskningens roll och betydelse är också mer osynlig inom funktionshinderpolitiken jämfört med andra politikområden. Enligt rapporten leder bristen på forskning till att Sveriges möjligheter att leva upp till FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning minskar.

Rapporten innehåller en bred kartläggning av den svenska forskningen om funktionshinder och redovisar tio förslag till förnyelse av forskningen om funktionshinder och hur samtalet om forskningen kan breddas och utvecklas.

Rapporten går att ladda ned rapport ned på Hörselskadades Riksförbunds webbplats.

Gråt inte, forska

I denna krönika skriver jag om forskningens betydelse för en rörelse och för politikutvecklingen.

Forskningens betydelse för en rörelse kan exemplifieras med feminismen. Under 1970-talet uppmanades kvinnor, av kvinnorörelsen, att söka till den akademiska banan. Gråt inte, forska!, var slagordet. Nätverk och kurser i kvinnovetenskap startade. Seminarie- och kursverksamheten vid universiteten blev sedan grunden för centra för kvinno- och genusforskning vid de svenska universiteten. Dessa blev mötesplatser inte bara för forskare utan även för de som var intresserade av eller engagerade i kvinnorörelsens arbete.

Vägvalet: Tillgänglighet eller exoskelett

I denna krönika tar jag upp behovet av att uppmärksamma den debatt som vi kan komma få i takt med nya medicinteknologiska möjligheter som exoskelet och implantat.

Två frågor som står i centrum för så väl den enskilde, forskare, politiker, och för det civila samhället. Svaren på frågorna blir också avgörande för valet av åtgärder och synen på vem som är ansvarig. Debatten som Reeve drog igång på 1990-talet håller nu på att bli allt hetare till följd av den medicinskteknologiska utvecklingen. Populärvetenskapliga tidskrifter översvämmas idag av artiklar kring robotar, cyborgteknologi och implantat.

 

 

När vanan styr funktionshinderpolitiken

I denna krönika lyfter jag utmaningarna med att förändra inom funktionshinderpolitiken och  varför vi ofta hemfaller till gamla lösningar.

Att förändra är inte enkelt. Stigberoende är ett vetenskapligt begrepp som försöker förklara varför det finns tröghet mot förändringar. Enkelt sammanfattat handlar det om att de beslut och vägval som görs tidigt påverkar för lång tid framöver. Förändringar görs inte i en handvändning. Vi avviker inte från stigen även om vi skulle komma fram snabbare om vi valde en annan väg.

 

Diskrimineringslagen ADA fyller 25 år – och Sverige ligger fortfarande efter USA

ada25

Idag fyller den amerikanska diskrimineringslagen The Americans with Disabilities Act (ADA) 25 år. Och det är en milstolpe – inte bara för amerikaner med funktionsnedsättning utan även personer med funktionsnedsättning i Sverige och i andra länder. Utan diskrimineringslagarna i  USA hade inte iPhone och många andra IT-produkter haft inbyggd tillgänglighet från början, utan ADA hade inte konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning fått de tydliga skrivningarna om tillgänglighet och diskriminering den fick, utan ADA hade vi inte fått bristande tillgänglighet i diskrimineringslagen den 1 januari 2015. Det är svårt att överskatta den betydelse ADA har haft som pionjärslagstiftning. Och trots att diskrimineringslagar på grund av funktionsnedsättning antagits i många länder efter 1990 är ADA fortfarande oöverträffad på en rad punkter:

  • ADA är en lag med tänder: Sanktionssystemet är på annan nivå och effektivare än i andra länder. Inom arbetslivet tog Equality Employment of Opportunity Commission (EEOC) ifjol emot 25 000 anmälningar och lyckades få en framgångsrik lösning i 20 procent av fallen, och med 820 miljoner kronor som kompensation. I Sverige avskriver Diskrimineringsombudsmannen (DO) 99 procent av alla anmälningar och hittills har endast ett ärende drivits om bristande tillgänglighet i arbetslivet, trots att vi har haft diskrimineringslagstiftning inom arbetslivet sedan 1999.
  • ADA har aktiva myndigheter som arbetar för att implementera lagen: ADA omfattar olika samhällsområden där respektive myndighet tar emot anmälningar och driver ärenden. Justitiedepartementet har ansvaret för det som täcker offentliga sektorn och publika platser som affärer och restauranger. Under åren har man tecknat en rad uppgörelser med företag och affärskedjor efter att de har blivit anmälda för diskriminering och bristande tillgänglighet. Den här veckan gjorde man en uppgörelse med Carnival Corp, världens största kryssningsföretag, om att göra en andel av hytterna tillgängliga för personer med funktionsnedsättning på 49 kryssningsfartyg samt om att betala ersättning till tidigare passagerare med funktionsnedsättning som klagat på bristen på tillgänglighet.
  • ADA har bred uppbackning: När ADA firas medverkar såväl som president Barack Obama och republikanske presidentkandidaten Jeb Bush  liksom stora företag som Apple och Google. I Sverige är det i regel socialpolitiker som är inblandade i funktionshinderspolitiken.
  • ADA är känd lagstiftning i USA: En viktig del i framgången för ADA är att det har tillskjutits stora resurser för information och rådgivning till till exempel näringslivet och småföretagare hur man ska leva upp till kraven på tillgänglighet i ADA. Myndigheter, som Justitiedepartementet har information och rådgivning. Därutöver finns tio regionala informationscentra i USA som årligen får 100 miljoner kronor i statlig finansiering. I Sverige har DO har fått 2.7 miljoner för att under 2015-17 informera om nya bestämmelsen om bristande tillgänglighet som en form av diskriminering. Men i övrigt inga nya resurser med utvidgningen av diskrimineringslagen.

Trots dessa fakta så har många i Sverige har haft svårt att svälja att USA legat före oss på ett område vi länge trodde att vi var okrönta världsmästare i: funktionshinderspolitik. På 1990-talet deltog jag i en konferens som Handikappombudsmannen arrangerade där den då biträdande utrikesministern Pierre Schorri deltog.  Jag minns tydligt hans reaktion. Han kunde inte för sitt liv förstå hur USA kunde nämnas som föredöme, inte minst med tanke på bristen på välfärdspolitik. Att det kunde finnas något annat som USA var bra på gick inte att föra på tal. Schoris inställning var inte på något sätt unik. Även inom den svenska funktionshinderrörelsen fanns länge ett motstånd mot diskrimineringslagstiftning och att ADA att titta närmare på. En skeptisk inställning som minskat genom åren men som fortfarande finns. Lars Lööw, tidigare Handikappombudsman, vid ett tillfälle beskrivit inställningen som ett ”nationellt högmod”.

Lars Trägårdh, professor vid Ersta-Sköndal högskola, har i ett föredrag beskrivit hur det kan fungera i Sverige respektive USA rent praktiskt. Han forskade och undervisade i många år i USA innan han återvände till Sverige.

”Jag arbetar alltså på en högskola här inne i Stockholm, Ersta Sköndals högskola som kanske mer än många högskolor tror jag, är fylld av en självbild, en självförståelse av att så att säga arbeta för, vad de tycker om att kalla ”de utsatta människorna”, vilket är ett väldigt vitt begrepp för socialarbetare att tycka om och leka med. Samtidigt är det
så att varje gång jag organiserar ett seminarium eller en konferens där, så måste jag springa omkring och försäkra mig om att vi faktiskt har tillgänglighet. Skulle det vara så, att det kommer någon som på något sätt har ett behov, till exempel av hörselslinga eller av att kunna komma in i huset, så är det inte alls någon självklarhet att det finns tillgänglighet, utan det skapar ofta en viss förvåning/…/ Jag var van från i New York, att den första frågan jag skulle ställa till mina studenter där, var om det fanns någon i klassen som hade några som helst funktionshinder, så skulle de komma direkt till mig och vi skulle se till att arrangera allt det som behövdes för att de skulle ha full tillgänglighet. Inte bara till lokalerna, utan till kursmaterialet, till hela registret! Allt det som jag och liksom många med mig tycker ska ingå i begreppet tillgänglighet. Denna inledande diskussion har man inte på samma sätt än idag, på svenska universitet och högskolor, som i USA. Jag uppfattar det som väldigt pinsamt och trist, ur mitt perspektiv som representant för en institution. Sen på ett rent mänskligt plan är det ju bara vidrigt att behöva konstatera att det ligger till på det sättet idag i Sverige och att vi inte har kommit längre.”

Naturligtvis finns det brister med ADA. Lagen har inte alls varit så effektiv på att minska arbetslösheten bland personer med funktionsnedsättning som man hade hoppats på. Lagen är på vissa områden behov av modernisering, men det är svårt att ta upp frågan i kongressen i det polariserade politiska landskap som idag råder med en teaparty falang inom republikanerna. Trots Obamas upprepade reformförsök,  råder det i USA fortfarande enorma brister i hälso- och sjukvård och välfärd. Vilket leder till fattigdom för många amerikaner med funktionsnedsättning. Men även det till trots, så är ADA en fantastisk lag som även vi i Sverige bör uppskatta och hylla. Grattis!